Was ist Hoffnung

Was ist Hoffnung

Selbstbestimmung ist ein wichtiger Wert der Gesellschaft – auch bei schwerer Krankheit oder am Lebensende. Palliative Care unterstützt unheilbar kranke Menschen. Und wer gibt Hoffnung?

Ein Text von Simone Leitner, erschienen in «bonaLifestyle», Ausgabe 3/2016.

Die Generation, die in den kommenden Jahren das Rentenalter erreicht, hat sich stark für Selbstbestimmung eingesetzt und wird diese auch am Lebensende vermehrt einfordern. Aber was heisst Selbstbestimmung am Lebensende? Ein sehr komplexes Thema, welches natürlich auch Jüngere betreffen kann: Im Zusammenhang mit schwer kranken Menschen fallen Begriffe wie Palliativmedizin, Palliativpflege, Sterbebegleitung oder Hospiz. Alle sind Teil der «Palliative Care». Kurz: alle Massnahmen, die das Leiden eines unheilbar kranken Menschen lindern und so eine bestmögliche Lebensqualität bis zum Ende ermöglichen.

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Die Weltgesundheitsorganisation WHO definiert Palliative Care so: «Palliative Care entspricht einer Haltung und Behandlung, welche die Lebensqualität von Patienten und ihren Angehörigen verbessern soll, wenn eine lebensbedrohliche Krankheit vorliegt.» Es sollen Schmerzen und andere physische, psychosoziale und spirituelle Probleme frühzeitig und aktiv gesucht, immer wieder erfasst und angemessen behandelt werden.

Natürlich gibt es eine Zeit, in der kranke Menschen noch zu Hause leben und viele Momente geniessen können. Dazu braucht es oft nur etwas Unterstützung. Alfred Brechbühl hat Krebs, wohnt in einer bonacasa-Wohnung und hat sich sein Leben gut eingerichtet. So gut es eben geht. «In meinem Einfamilienhaus hätte ich nie bleiben können, ich brauche Hilfe, und diese bietet mir bonacasa.» Alfred Brechbühl schätzt den Reinigungsdienst, die Einkaufshilfe, die Gespräche, die Zusammenarbeit mit der Spitex, den Notruf und vor allem die Ausflüge mit anderen Bewohnern aus ganz verschiedenen Überbauungen. «Für mich sind Gespräche und ein schönes Erlebnis im Alltag wichtig geworden und genau das finde ich hier; so halte ich meine Lebensqualität hoch.»

In meinem Einfamilienhaus hätte ich nie bleiben können ich brauche Hilfe, und diese bietet mir bonacasa.

Alfred Brechbühl, Bewohner einer bonacasa-Wohnung
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Doch in vielen Fällen schreitet die Krankheit voran, und es braucht plötzlich mehr Hilfe, mehr Medizin, mehr psycho-soziale und auch religiös-spirituelle Betreuung. Palliative Care möchte Leiden und Komplikationen vorbeugen – dazu muss natürlich die Bereitschaft der Patienten und der Angehörigen vorhanden sein. Nicht ganz einfach: Gerade in einer solchen Situation sind Betroffene emotional so berührt, dass sie möglicherweise nicht mehr wissen, was sie wollen. Daher sind neben medizinischen Behandlungen und pflegerischen Interventionen auch psychologische, soziale und spirituelle Unterstützung wichtig. Mit der Palliative Care soll auf die Bedürfnisse der Patientinnen und Patienten umfassend eingegangen werden. Symptome und Leiden werden bestmöglich antizipiert und gelindert. Qualitativ adäquate Palliative-Care-Leistungen bedingen professionelle Kompetenzen der Fachpersonen. Die Palliative Care erfolgt, soweit dies möglich ist, an einem vom kranken oder sterbenden Menschen gewünschten Ort. Vernetze Versorgungsstrukturen ermöglichen eine Kontinuität bei der Behandlung und der Betreuung. Zuerst müssen solche Strukturen aber geschaffen werden. Oft wenden sich Betroffene oder Angehörige an die Krebsliga. «Meistens haben wir den Erstkontakt mit den Angehörigen von unheilbar Kranken», erzählt Daniel Emmenegger von der Krebsliga Solothurn. Der diplomierte Pflegefachmann mit einem Master of Advanced Studies MAS in Palliative Care kennt sich aus mit den Fragen, Ängsten und Verzweiflungen der Menschen, die den Tod vor Augen haben.

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In den letzten Jahren hat sich zwar viel getan in Sachen Palliative Care – auf politischer wie auf gesellschaftlicher Ebene. Die Strategie des Bundes ist verabschiedet, es liegt nun an den Kantonen, die Ziele umzusetzen. Das gelinge aber nicht in jedem Kanton, hält Daniel Emmenegger fest. Vor allem wenn das Geld fehle, fehle auch das Engagement für die letzten Phase des Lebens. Informationsbedarf auf Seiten der Öffentlichkeit sei eindeutig vorhanden. Als die Krebsliga Solothurn jüngst die Leute auf der Strasse zum Thema Palliative Care befragen und informieren wollte, war die Reaktion ernüchternd: «Die meisten wollten sich nicht mit uns unterhalten. Vor allem die Männer liefen unisono an uns vorbei», zieht Daniel Emmenegger Bilanz.

Schwierig ist es auch für Migrantinnen und Migranten, die sich mit der Diagnose einer unheilbaren Krankheit auseinandersetzen müssen. «Oft ist die finanzielle Lage katastrophal, die familiäre auch nicht besser, und zu guter Letzt kommen noch Kommunikationsschwierigkeiten dazu.» Dieses Problem werde künftig noch wachsen, prophezeit Daniel Emmenegger. Aber auch wenn es keine Sprachbarrieren gibt, heisst es noch lange nicht, dass Sterbende und Angehörige verstehen und akzeptieren können, dass ein Ende unwiderruflich naht. «Abschied nehmen ist sehr schwer und bedingt eine realistische Auseinandersetzung mit dem Sterben.» Daniel Emmenegger und seine Kollegen von der Krebsliga unterstützen gerne Betroffene, die zu Hause sterben wollen. «Wir organisieren die technischen Einrichtungen, wie beispielsweise das Pflegebett, koordinieren die Spitex, den Arzt und orientieren die Angehörigen, die eine tragende Rolle einnehmen.» Der Fachmann wünscht sich, dass es mehr Familien gäbe, die sich mit dieser Option auseinandersetzen würden.» Sterben ist schwierig, aber zu Hause kann es ein Stück menschlicher sein. Die Frage nach hochpotenten Schmerzmitteln, wird heute in den eignen vier Wänden oder im Spital grosszügig behandelt.

Abschied nehmen ist sehr schwer und bedingt eine realistische Auseinandersetzung mit dem Sterben.

Daniel Emmenegger, Krebsliga Solothurn
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Die Zeit bis das Ende kommt, ist oft lang und beschwerlich. Daher zielen palliative Massnahmen nicht auf die Heilung einer Erkrankung, sondern möchten die Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Angehörigen erhalten und stärken. Dabei werden medizinische, pflegerische, psycho-soziale und auch religiös-spirituelle Aspekte berücksichtigt.

Werden Menschen, die in naher Zukunft sterben, etwa wieder religiös-spirituell? Das kann der Theologe Lorenz Schilt so nicht bejahen. «Zwar löst das Sterben oft einen Prozess der inneren Auseinandersetzung aus, aber wie stark dieser religiös gefärbt ist, hängt wohl mehr vom bisherigen Leben und Denken der Person selbst ab, als von nicht integrierten Glaubensaussagen», sagt der Gemeindepfarrer von Aetingen im Kanton Solothurn. Gab der Glaube der Person bisher Halt, so werde dies auch im Sterben so sein. «Aber manchmal kommt es vor, dass dieses Interesse zunimmt, dann bedarf es des spirituellen Engagements und der Unterstützung des Seelsorgers», hält der Theologe und Gefängnispfarrer fest. Als Theologe betrachtet Lorenz Schilt die Arbeit im Umfeld von Palliative Care als eine ausgesprochene Teamarbeit. «Medizinische, pflegerische und seelsorgerliche Aspekte spielen bei der Betreuung eines sterbenden Menschen eine gleichwertige Rolle. Sie fliessen ‘im Angesicht des Todes’ ineinander.» Jeder Teilbereich ergänze einen andern. Nicht zu vergessen seien die Angehörigen, auch sie seien in den Prozess einzubeziehen. Welche Rolle Lorenz Schilt als Theologe einnehme, müsse er situativ zuerst herausfinden. «Ich verstehe mich in erster Linie als Seelsorger. Das klingt bescheidener. Darunter verstehe ich ein wachsames Gegenüber, das den Menschen so nimmt, wie er ist.»

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Die Zusammenarbeit der medizinischen und religiös-spirituellen Bereiche hat noch Verbesserungspotenzial. Lorenz Schilt spricht aus Erfahrung: «Wenn man die Zusammenarbeit als ein aufeinander abgestimmtes Phänomen betrachtet, dann gibt es noch Potenzial. «Es bräuchte einen minimalen Austausch unter den palliativ Betreuenden. Meist geschieht dies – wenn überhaupt – über die Angehörigen oder den Sterbenden selbst.» Sinnvoll wären gemeinsame Veranstaltungen, dank denen ein interdisziplinärer Austausch in Gang gesetzt wird, Fragen gestellt und auch beantwortet werden. «Ein weiterer Vorteil ist das persönliche Kennenlernen aller Beteiligten», hält Pfarrer Lorenz Schilt fest.

Ein sehr zentrales Thema ist auch die Frage nach Hoffnung in einer hoffnungslosen Situation. Oder wäre die Frage eher: Wie definiert sich Hoffnung eigentlich? Therese Hofer, Fachärztin FMH für Psychiatrie und Psychotherapie, betreut onkologische Patienten in der eigenen Praxis und als Belegärztin im Lindenhofspital Bern und hat sich mit dem Thema «Prinzip Hoffnung» für ein Referat eingehend auseinandergesetzt. «Hoffnung hat so viele Gesichter, es ist schwierig, ihr gerecht zu werden. Sich der Hoffnung bewusst werden, ist wichtig und in der Onkologie wird die Wichtigkeit des Prinzips Hoffnung vielleicht noch deutlicher, als in einem normalen Alltag», hält Therese Hofer fest. Die Ärztin arbeitet vorwiegend als Psychoonkologin und betont, dass Psychoonkologie ein ungünstiger Name sei, weil er dahingehend missverstanden werden könnte, dass Krebskranke auch psychisch krank seien, was so nicht stimme. Aufgabe der Psychoonkologie ist es, eine Atempause, einen Halt für den Patienten und für die ihm nahestehenden Menschen in belastenden Situationen zu schaffen; mit dem Ziel, eine gemeinsame Hoffnung zu finden. «Patienten und Ärzte verbindet die Tatsache, dass sie Unabänderliches annehmen müssen und trotzdem gleichzeitig auf eine Fortsetzung hoffen», hält die Ärztin fest. Die Hoffnung auf Heilung kommt aus der Palliativmedizin. «Ist ein Gesundwerden nicht mehr möglich, besteht dennoch Hoffnung auf Heilung. Vielleicht ist Heilung ein ungünstiges Wort, weil es mit so vielen Erwartungen beladen ist.» Heilung wird in der Palliativmedizin so verstanden, dass schwerkranke Menschen trotz Krankheit jederzeit einen vertieften Zugang zu sich, ihren Werten und zu andern finden können.

Endlichkeit ist nicht verhandelbar, auch wenn die Menschen dank medizinischen Fortschritten immer älter werden. Und hier liegt die Krux: «Wir müssen uns dieser Tatsache wieder bewusst werden und gelassener damit umgehen – Sterben ist in unserem Leben vorgesehen», betont Experte Daniel Emmenegger.

Hoffnung hat so viele Gesichter, es ist schwierig, ihr gerecht zu werden.

Therese Hofer, Fachärzting FMH für Psychiatrie und Psychotherapie
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